F83 diagnoosi ja kaikki uutta

[Mirri]

Pitääpä laittaa viime kuulumisia, kun on tällä saralla edistystä. Nimittäin on meneillään tytöllä nepsyn testit nyt sitte. Jännittää vähän, et mihin suuntaan mennään. Kuulemma ainakin kolme käyntiä on, ennenkun selkoa tulee.

Meillähän kävi niin, että keskussairaalalta neuron polilta, jossa tyttö ollu vauvasta asti asiakkaana, siirrettiin kontrollit erityishuollolle. Käytiin siellä jo tekemässä suunnitelmat ja vammaispalvelun tyyppikin kävi meillä, kunnes tuli tieto, ettei F83 diagnoosilla saakaan olla kyseisen paikan asiakas. Että ensin pitäis tehdä psykologin testit, et jos vaikka tarkentuisi diagnoosi johonkin päin. Mutta kuka tekee testit, kun neuron polilta oli siirretty paikkaan, jossa ei saa mitään palveluja ennen testejä. Ihan ehdottivat sitte, että meidän pitää hakea terveyskeskuslääkäriltä lähete psykologin testeihin!!! Ei herranjee ollaan oltu 9-vuotta asiakkaana sairaalassa, jossa kyseisiä testejä tehdään, ja yhtäkkiä pitäis tk tasolta lähteä TAAS niinkun alkutekojöistä. Ihan pimeetä. Soittelin muutamia puheluita aika tiukkaan sävyyn, ja nyt sitte ottivat sinne neuron polille tytön testeihin. Sitäpaitsi niin sen olis pitäny alun perin mennä. ENsin testataan siellä, ennenkun lempataan pihalle. Että tällasta meillä, ja palailen kunhan tulokset kevään mittaan tulee.

[Edwina01]

On meidän tyttö kyllä erikoinen. Kävin hänen kanssaan kouluterveydenhoitajalla, 1-luokan terveystarkastusta varten. Tyttö pelkäsi TODELLA PALJON kaikkia tutkimuksia, mm. verenpainemittaus meni ihan pieleen kun tyttö jännitti niin paljon. Korkeaa verenpainetta näytti . Sitten tyttö yhtäkkiä kysyi, että "meinaatko sä pistää mua?" Muisti varmaan sikapiikin, jonka sai pari kk sitten.

Terveydenhoitaja yritti kysellä tytöltä jotain yleisiä asioita, mutta eihän se onnistu. Tyttö ei joko ymmärrä kysymystä tai ei osaa sanoa mitään. Hoitaja on kyllä tietoinen tytön ongelmista ja oli oikein mukava. Silti mua äitinä TAVALLAAN hävettää kun yli 8-v vain istuu tuolillansa ja huokailee, yrittää valua lattialle eikä vastaa mihinkään oikein mitään.

En sitten tiedä meneekö tyttö lukkoon kun on uusi tilanne. Koska koulu menee kyllä vielä ihan ok. Pitäisi varmaan aina valmistella tyttöä paremmin kun on uusi tilanne edessä. Vaan mistäpä minäkään tietäisin aina mitä hoitaja haluaa tutkia tai mitä hammaslääkäri meinaa sillä käynnillä tehdä. Hammaslääkärissä oli viimeksi isänsä kanssa ja sielläkin oli todella pelkoinen, vapisi tuolissaan, piti istua isän sylissä jne .

Tavallaan musta tytöstä nyt huomaa kaiken erilaisemman, koska kyllähän 8-vuotiaalta aletaan jo odottaa tietynlaista käytöstä. Tytöllä on ollut paljon erilaisia "pakkojuttuja" ja jumiutumisia. Tällä hetkellä sormien laskeminen ja pöydälle sormin kirjoittelu on pop. Lukee vain Bamse-lehteä kun tulee kotiin jne.

[Mirri]

Joo kyllähän se niin on, että kun ikää tulee, niin selvemmin se erilaisuus näkyy. Meillä ehkä selkein täl hetkellä on se, että tyttö saattaa uppoutua tuijottamaan ihmisiä. Siis katsoo niinku päästä varpaisiin, ehkä hymähtelee, hymyilee ihan kun jossain omissa sfääreissään ja puhuu tai sanoo jotain ihan hiljaa niinkun itselleen. Toisaalta taas on hyvinkin vuorovaikutustaitoinen. Tosi hyvät small talk taidot, ja osaa halutessaan olla tosi kohtelias. Mut kyllä se erilaisuus sieltä jutuissa ja eleissä läpi paistaa. Ja ihan ensin se, että selkeästi olemuksesta ja jutuista saa kuvan että tyttö olis ikästään paljon nuorempi. Ja siitä, että ihan liian avoimesti käy juttelemaan kenelle tahansa mitä tahansa. Näitä olen ihan esimerkein yrittäny likalle opettaa, jo ihan turvallisuudenkin kannalta, ettei ihan kaikille kande alkaa jutella jne..

Tällä hetkellä sormien laskeminen ja pöydälle sormin kirjoittelu on pop.

Meillä muutes tyttö kirjottelee niinkun ilmaan sormella sillon tällöin..

Mutta minua ei kyllä hävetä pätkääkään. Onhan meissä ns normikansalaisissakin jos jonkinlaista kulkijaa

[Matesu]

Näinhän se on että se erilaisuus alkaa näkymään kun ikää tulee lisää. Meilläkin poika on pienemmän lapsen oloinen. Leikit menee hyvin yksinn esim. 6- vuotiaiden kanssa ja pojallahan itsellä on ikää kesällä 10 vuotta.

Edwina: Kuulostaa hyvin tutulta tuo lääkärissä käyttäytyminen. Meillä esikoinen käyttäytyy juuri tuolla tavalla lääkärissä. Syksyllä vaihtoi koulua ja uusille oppilaille tehtiin terveystarkastus kouluneuvolassa. Poika valui pitkin lattiaa, hyppi sängyllä, veti mittaa ylös ja alas. Verenpaineen mittaaminen kauhistutti. Ja kun tuli sikainfluenssarokotuksen aika niin uhkasi ampua terveydenhoitajan. Minua asia ei nolota, kun tiedän terveydenhoitajan ja koululääkärin totuuneet tällaisiiin tapauksiin, kun ovat erityislasten kanssa tekemisssä paljon.

Meillä on keväällä jaksot uudessa hoitopaikassamme eli lasten neuro-psykiatrisessa tiimissä. Viimeksi tuli tuon Aspergerin oireyhtymä tuohon rimpsuun lisää niin siirryimme tuonne. Täällä kun käytäntö on että neurologian polilta pari vuotta koulun aloittamisen jälkeen siirrytään joko tuohon tiimiin taikka sitten kehitysvammapuolelle tai ne jotka eivät tarvitse seurantaa niin kouluterveydenhuollon piiriin. Meillä kouluterveydenhuolto ei riitä kun terapiaa tarvitaan yhä. Ja kehitysvammapuoli ei taas siksi, kun taitoja on tullut huimasti ja enää ei ole kehitysvammaisenlapsen tasolla kokonaiskehitykseltään. Saa nähdä mitä testeissä tulee esille ja miten terapioiden jatkot menee tulevaisuudessa?

Joko Mirri saitte tuloksia?

[Mirri]

Joko Mirri saitte tuloksia?

Vasta eka käynti takana. Ylihuomenna seuraava, ja sit viel ainakin yks kerta. Ekan käynnin jälkeen psykologi sano, että hyvin saivat tehtäviä tehtyä. Hyvä, niin ei ainakaan siks jäis epäselväks, ettei vaan viittis tehä. Yleensä kyl tyttö onkin innoissaan kun pääsee tollasia tekemään. Kouluakin käy tosi innoissaan edelleen. Kuulemma opiskelumotivaation puolesta joka opettajan ihanneoppilas...(vielä ainakin)

[Mirri]

Noniin tänää oli palautepv. Diagnoosi pysyy edelleen samana. Ei epäilystäkään. Kokonaiskehitys on edennyt samaan tahtiin, ei siis kirinyt, muttei kyllä alespäinkään menny. Testien kokonaispisteytys on edelleen aivan lievän kehitysvamman rajalla, mut koska tytöllä on NIIN vahvat kielelliset taidot, ei missään nimessä voi tuota diagnoosia laittaa. Hahmotushäiriö vaan on niin vaikea, että sen vuoksi pisteet jää niin alhaisiksi kokonaisuudessaan.

Ja sekin hyvä puoli, että käynnit kerta vuoteen (lähinnä vammaistukea varten nykyään) jatkuvat siel keskussairaalalla. Pitipä vaan ihme härdelli ensin järjestää, ja kuitenkaan mikään ei muuttunut...

No, nyt kuulemma edetään näillä, ja ehkä teini-iässä sitten saattaa seuraavaks olla diagnoosin tarkennustestit edessä. Tai jos aiemmin joku huolestuttaa. Eli toi typerä diagnoosi, joka ei mistään kerro mitään, jäi siis vielä. Mutta olen kyllä toisaalta tosi helpottunutkin, ettei sitä keva diagnoosia kuitenkaan vielä ainakaa tullut. Se kuitenkin olis ollu niin lopullista jotenkin. Ja iloinen olen kaikesta siitä palautteesta, mitä psykologi noin muuten tytöstä antoi. Kun on niin iloinen, innokas, avulias tyttö jne.

[Matesu]

Mirri: Hieno homma, että tutkimukset on taas saatu tehtyä ja lapsen tilanne on pysynyt samana ettei ainakaan takapakkia ole tullut. Ja kiva juttu, että tutkimuset jatkuvat vuosittain keskussairaalassa. Meneekö teillä mitään terapiota tytöllä enää? Meillä ainakin Oulussa kehitysvamma diagnoosillakin tutkimukset jatkuvat säännällisesti vuosittain ja teini-iässä sitten niitä puretaan jos kehitys näyttää menneen eteenpäin niin ettei ole syytä pitää lievä kehitysvamma diagnoosia (ystäväni lapsen diagnoosi vaihtui lievästä kehitysvammasta Aspergeriin 16v. iässä).

Meillä oli juuri koululla palaveri. Laaja-alainen erityisopettaja oli tehnyt testejä ja ylläri oli suuri, että esikoisen lukutaidot ovat yleisopetuksen hyvää tasoa. Matematiikassakin voisi kuulemma suoriutua vaikeimmistakin laskuista, mutta keskittyminen ja motivaatio ei vielä riitä yrittämään niitä. Meillä pitäisi jakson olla tässä keväällä. Mielenkiinnolla odottelen mitä siellä sanotaan. Psykologin tutkimuksia ei käsitääkseni ole tulossa eli lääkäri puhe- ja toimintaterapeutti arvioivat tilanteen. Ja tietytsi mietitään kuntoutuksen jatkot. Tällä hetkellä meillä menee puhterapia- ja toimintaterapia 1x viikossa ryhmäterapiana. Tarvetta jatkolle kyllä olisi.

[Mirri]

Meneekö teillä mitään terapiota tytöllä enää?

Ei mene. Toissa vuonna meni vielä sekä toiminta- että musiikkiterapia. Toimintaterapia piti jatkua pariterapiana, mutta sopivaa paria ei löytynyt. Myöskään ryhmiä ei ollu tarjolla. Yksilöterapiasta tyttö ei hyötyis. Mutta jotenkin asiat on niin hyvällä mallilla nyt, ja koulu tuntuu olevan sitä parasta kuntoutusta tytölle, että terapiaa ei enään niin ole tarvettakaan. Ja nimenomaan koska tuo koulu (erityiskoulu, yksilöllistetty opetus) on niin hyvä ja oikea tytölle, niin silloinhan se just toimii kuntouttajanakin.

[Matesu]

Näinhän se on ettei sitä terapiaa tarvitse olla vain terapian takia. Koulu on meilläkin se suurin kuntouttaja tällä hetkellä. Poikahan on myös erityiskoulussa ja opiskelee yksilöllistetyn opetuksen mukaan. Meilläkään yksilöterapiasta ei ole suuremmin hyötyä, mutta ryhmäterapialle on kyllä tarvetta mielestäni jatkossakin. Katsotaan mitä OYS:ssa ollaan asiasta mieltä. Tällä hetkellä menee siis 1x viikossa ryhmäterapia jossa on puhe- ja toimintaterapeutti molemmat mukana. Aiemminhan meillä meni 3 vuotta puheterapia 2x viikossa ja si-terapia 1x viikossa.

[mankore]

Meillä on nyt kaksi F 83 lasta, (laaja-alainen kehitysviiveköhän ? se nimi oli nyt).

[Matesu]

Mankore
F83 on siis monimuotoinen kehityshäiriö icd-10 tautiluokituksen mukaan virallisesti. Ongelmia on monella eri osa-alueella eli sikäli ne ovat laaja-alaisia. Laaja-alaiselle kehityshäiriölle on oma diagnoosinumeronsa.

Meille tuli tutkimusajat huhtikuulle. Sitten jännätään mihin suuntaan diagnoosi nyt sitten muuttuu vai pysyykö samana.

[Mirri]

Siis eikös F84 ole laaja-alainen kehityshäiriö ja F83 monimuotoinen kehityshäiriö? Ja autismin kirjon diagnoosit kuuluu tohon F84:än? Vai olenks mä ihan pihal nyt?

[Matesu]

Mirri et ole yhtään pihalla. Ihan oikeassa olet eli F83 on monimuotoinen kehityshäiriö. F 84 on laaja- alainen kehityshäiriö, joka on yleisnimitys autismin kirjon diagnooseille.


F84 Laaja-alaiset kehityshäiriöt

F84.0 Lapsuusiän autismi

F84.1 Epätyypillinen autismi

F84.2 Rettin oireyhtymä

F84.3 Muu lapsuusiän persoonallisuutta hajottava (disintegratiivinen) kehityshäiriö

F84.4 Älylliseen kehitysvammaisuuteen ja kaavamaisiin liikkeisiin liittyvä hyperaktiivisuusoireyhtymä

F84.5 Aspergerin oireyhtymä

F84.8 Muu lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö

F84.9 Määrittelemätön lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö

[mankore]

Kiitos Matesu . Tosiaan kelan lapussa luki mielestäni laaja-alainen, mutta muistini temppuilee tehokkaasti, joten olen voinut katsoa numeron väärin tai kuulla tai lukea (tämä oli siis pienemmän paperissa) vein heti kelalle laput erityishoitoraha hakemusta varten (sosiaalityöntekijän mukaan minun pitäisi saada sitä, kelan mielestä aiemmin kyseltynä en saa sitä ), ja muutenkin pökkyrässä loppupalaverien ja flunssan takia, niin voin muistaa tosissaan väärin. Korjaan myöhemmin sitten, kun paperit tulee, jos on tarvetta.

Tosiaan molemmille tuli sama dg, tosin pienemmällä kuulemma vaikeudet suuremmat, loppuvuonna sitten psykologin tutkimukset pienemmällä, suositellaan pienryhmää syksyksi, saa nähdä saapiko paikan, tunku on kova tähän yhteen ainoaa ryhmään, joka löytyy, tosin suunnittelevat toista ryhmää syksyksi.

Isommalle taas suositeltiin kouluun pienryhmää mukautettuna, kyvyt tekivät siksakkia psykologin tutkimuksen mukaan. Kummallekaan ei tule mitään terapioita.

[mankore]

Laitanpa vielä, jos jotakuta kiinnostaa, että isomman tytön "jatkoseurannat" siirtyivät terveyskeskukseen (ihan uutta minulle), ja, että lääkäri sanoi kysyessäni vammaistuesta, että voi hakea, mutta usein ei edes kehitysvammaiset sitä saa. Annan nyt kuitenkin hakemuksen olla kelalla, kun sen olen jo sinne vienyt valmiiksi. Kelalta aiemmin sanottiin, että hakemus pitää viedä hyvissä ajoin, kun se puoli vuotta oli jo tulossa täyteen siitä, kun oli mennyt "katkolle" vammaistuki.

[Matesu]

Täällä Oulussa asiat menevät myös siten, että mikäli lapsella ei mene terapiaa koulu-iässä niin hän siirtyy terveyskeskuksen piiriin. Meille lääkäri sanoi, että se ei missään nimessä riitä mistä olemme samaa mieltä eli poika tarvitsee jatkoseurantaa ja terapiaakin vielä. Vaihto-ehdot ovat siis terveyskeskus, paikallinen kehitysvammalaitos tai neuro-psykiatrinen tiimi niille joilla diagnoosina on autismi, asperger tai adhd.

[Mirri]

Kyllä kannattaa vammaistukea hakea kuitenkin! Meillä esim tyttö sai tällä diagnoosilla toissa vuonna vielä korotettua vammaistukea. Vuosi sitten putos sitte alimpaan tukeen. Mä en kanssa ole kuullu mistään tk-seurannasta. En kyllä haluiskaan sinne, tuntuu olevan niin huonoa toimintaa koko puljussa muutenkin.

[mankore]

Täällä on jatkuvasti psykologin paikka auki tk:ssa, mehän odottettiin tuolle pienemmälle psykologille viime vuonna aikaa maaliskuusta lähtien ja päästiin elokuussa. Nyt taas on paikka auki 3-6kk ajaksi hakevat psykologia.

Saa nähdä pian tiedetään onko muutto edessä, muutamme sitten takaisin sinne mistä tänne tultiin, jos muutto tulee, eli kaupunkiin takaisin. Jos ei olisi tätä taloa niin oltais muutettu jo ajat sitten pois.

Antaahan kelalla olla vammaistukihakemuksen, kun sen olen sinne jo vienyt. Ihmetyttää kyllä onhan tyttö kuitenkin erilainen kuin ikäisensä, vaikka kuitenkin huomattavasti "helpompi" (tasainen), kuin isoveljensä ja pikkusiskonsa. Mutta vielä ei tiedä miten koulu lähtee sujumaan yms.

[mankore]

Laitoin tuohon allekirjoitukseen nuo tarkennukset tähän F83, eli muistin sentään oikein lukemani

Tosiaan olivat sairaalassa huomanneet tuon isomman "suunnistamisvaikeudet", kun joka kerta oli lähtenyt väärään suuntaan, tajusin sitten pyytää, että laittaisivat taksikyydeistä papereihin. Tätä ollaan mietittykin, että miten tyttö selviytyy kouluun, kun jää haahuilemaan(kävelee kaukana takana päin yms.), kun yhdessäkin kuljetaan . Sitten, kun ei muista syödä, eikä juoda ja pukeutuminen ja ajantajukin on vähän niin ja näin, joten ei taitaisi aamut yksin kotona sujua vielä Tosin nythän ei yksin tarvitsisi vielä kotona ollakaan.

Mitenhän nämä aamut tosiaan menisi, kun nämä isommat keskenään täällä olisi. Annoin vanhimman katsoa taksia tänään itsekseen ikkunasta, (seisoi siis ikkunan vieressä katsomassa taksia) ja niinvain taksi oli jo seuraavana peruuttamassa pihasta pois, kun tulin katsomaan sitä Niin ja poika oli itse kotona sisällä

[mankore]

No niin tuli päätös vammaistuista, nyt on kaikilla lapsilla perusvammaistuki. Näköjään, jos ei ole terapiaa, ei saa korotettuakaan, vaikka kehitys olisi mennyt huononpaan suuntaan (puhun nyt vanhimmasta lapsesta) Myöskin lasten "rasittavuus" on erilaista, mutta kela näköjään päättää mitä päättää, ja jotkuhan ei olleet saaneet ollenkaan vammaistukea, kun luin toisesta ketjusta.

Tämä äiti tahtoo olla aika puhki, enkä jaksaisi enää taistella minkään asian kanssa.
Tosiaan en enää jaksa kuljettaa 4v p.kotiin, joten syksyllä katsotaan uudestaan.

Anteeksi valitus, jaksaminen vähissä.

Poistin osan tekstistä, koska se oli niin masentavan kuuloista.

***Mode-edit: Liian pitkän ketjun estämiseksi tämä aihee jatkuu osassa 2.