CCAM/CAML

[ajankuva]

On meillä kesällä vauvat, johonkin on uskottava. En tiedä leikataanko makrokystinen useammin, mutta lääkäri puhui kyllä että leikkaus tulee, kuinka pian syntymän jälkeen sitä ei vielä tiedä. Näistä makrokystisistä kait pystytään poistamaan joskus nestettä jo kohdussa, mutta kyllähän se ennustetta heikentää hurjasti. Muuten en ole kyllä perehtynyt eroavaisuuksiin, ennusteisiin?

Hassua kuinka samassa laitoksessa hoitokäytännöt vaihtelee, meille puhuttiin jo ennen diagnoosin varmistumista että lastenkirurgin tapaaminen on seuraavan kontrollin yhteydessä. Mutta ei saatu kirurgin vastaanottoa samalle päivälle, joten ultra on ens viikolla ja kirurgin tapaaminen vasta sitten seuraavalla. On kyllä melkoista ramppausta, lomapäivät palaa kun on melkein otettava vapaata tutkimuspäiville. Miten teillä muilla, saattekö käyttää työaikaa? Pitäis varmaan vilkaista kuntalan tessistä mitä se sanoo. Ja tosiaan lapsivesipunktiota ei tarvitse ottaa, sekin oli tietenkin helpotus.

Kirjoittelemisiin

[toivomus]

Heippa!

Tänään oltiin ultrassa ja tilanne oli ihan ok. Terve keuhkokudos oli kasvanut ja sitä oli nyt enemmän kuin kuukausi sitten. Sydän oli vielä hieman kallellaan oikealle, mutta ei enää niin pahasti kuin viimeksi, eikä ollut sitä turvotusta :) Vauva voi nyt oikein hyvin, painoakin oli jo 1200g Seuraavaksi tapaamme lastenkirurgin, ja seuraava ultra on 6 viikon päästä äitiyspoliklinikalle.

Tällästä onneksi tällä kertaa :)

[ajankuva]

Ultra taas takana ja tilanne aikalailla sama, lapsi sekä kystat kasvaneet joten suhde sama, ei turvotusta. Sydän omalla paikallaan, ens viikolla on sydänlääkärin ensimmäinen kontrolli ja kirurgin tapaaminen. Seuraava ultra 4 viikon päästä. Joten ihan mukavia uutisia.

[tilulilu]

Heippa kaikille!

Tosi kurja kun näitä diagnooseja tulee muillekkin..
Meillä siis 4-vuotias poika, jolla toisessa keuhkossa ccam, eikä mitään hajua onko mikro vai makrokystinen En muista mitä kaikkea ketjuun olen aikaisemmin pistänyt, mutta nyt silmiin osui tuo kun toivomuksellakin on tuo kaksi harvinaista poikkeavuutta, kuten meilläkin, joista siis ruokatorven kahdentuma 9-kuisena leikattu. Ja tuo palleatyräepäily, jonka meillekin ensimmäinen lääkäri lätkäisi, onneksi kanssa ei ollut se!

Mulla ainakin vaihtui synnytyssairaala heti Naistenklinikaksi, jossa synnytin normaalisti alateitse. Sydänkäyrän seurantaa oli enemmän kuin seuraavassa synnytyksessäni, mutta en tiedä johtuiko vaan sairaalasta/kätilöstä vai tiedetystä viasta, mutta tosiaan alateitse synnyttämistä suosittelivat Poikaa sain pitää pari tuntia luonani, ainoa ero siinäkin normaaliin tapaukseen, että heti ensimmäisen ensi-imetyksen jälkeen pistettiin pojalle happisaturaatiomittari. 2 tunnin ikäisenä sitten kiikuttivat Lastenklinikalle, jonne minä pääsin vasta 15 tunnin jälkeen

Meillä tämä ccam on tässä reilun vuoden pysynyt aika taka-alalla, vihdoin on oppinut ottamaan rennommin sen suhteen. Sika ja tavan influenssa piikit aina haettu tän takia ja nopeasti kiikutettu esim. sikaepäilyissä sairaalaan, jotta olisi saanut tamiflukuurin aloittaa pian, näitä suositeltu. Ettei tulis keuhkokuumetta. Viimeksi tosiaan reilu vuosi takaperin kuvattu ja silloin oli ccam pienentynyt, jota ei siis yleensä pitäisi enää tapahtua. Silloin sanottiin että 1,5 vuoden päästä magneettikuvaus ja mahdollisesti keuhkojen tähystys (jälkimmäistä ei aiemmin tehty) ja kohtahan se siis taas on. Pieni toive, että ois tapahtunut ihme ja ccam kadonnut mutta jos ei, niin on sanottu, että yleensä ennen kouluikää leikataan. Ja olen ymmärtänyt, että se olisi ihan yleinen käytäntö aina näissä, jollei ccam aiheuta mitään haittaa normaaliin elämään, tai tulehdu tms. Ja sen leikkauksen ajattelua yritän vältellä mahdollisimman paljon

Seuranta oli meillä tosi tiivistä kanssa alussa, ihan kk parin välein, ekan leikkauksen jälkeen vuoden välein ja nyt onneksi toi pidempi väli. Tais tulla lisää puol vuotta siitä kun valitin kirurgille kuinka rankkaa ihan kutsunkin odottaminen aina syksyisin on (ja sitä kun odottaa sen 3 kk, kun ei tule ikinä silloin kun on alunperin sanottu vaan aina myöhässä) Nyt saatiin se kevään aurinkoon

Tsemppiä teille!

[ajankuva]

Kiva Tilulilu kun jaksat vielä kertoa kuulumisia ja tapahtumia synnytyksen jälkeen. Nämä ovat itsellä nyt kovasti mielessä. Meillä oli viime viikolla Sydänultra ja kirurgin tapaaminen, kaikki tällä hetkellä sydämessä ok, mutta riskit vajaatoimintaan on. Parin viikon päästä taas uudet ultrat.

[toivomus]

Moikka!!

Oli kiva kuulla juttuja juuri synnytyksen jälkeen, koska sitähän ei tiedä mitä sitten tapahtuu. Olen itsekin menossa Naistenklinikalle synnyttämään. Itsekin mietin paljon synnytyksen jälkeistä aikaa, mutta onneksi sairaus on tiedossa ja apu lähellä ja osaa jotenkin asennoitua siihen, että vauva saatetaan viedä heti teholle.

Eilen oltiin viimeksi neuvolassa ja sykkeet tosi hyvät :) nyt on rv 28+6. On edelleen tosi aktiivinen kaveri, möyrii yötä päivää! Nyt olen jopa muutaman kerran tuntenut hikan, se on melko huvittavaa ja helpottavaa, koska sekin kertoo lapsiveden kierrosta ja siitä että hengitysharjoitukset on kovassa vauhdissa

Me ei olla siis vieläkään saatu aikaa kirurgille, en tiedä odottaako ne seuraavaan ultraan , joka on kuukauden päästä vai mitä ne meinaa?!?! Jotenkin tuntuu vähän tyhmältä, kun seuraava ultra on kätilölle vaan. En mitenkään halua aliarvioida heitä, mutta kun niillä erikoislääkäreilläkin on vaikeuksia saada mitään irti siitä keuhkosta, kun se on jotenkin epäselvä, niin mitä se kätilö sitten tietää.... muutenkin menny lääkäreiden suhteen melko paljon asioita ihan päin mäntyä, niin oon jotenkin ylikriittinen..
Meillä mm. siinä ensimmäisessä rakenneultrassa kätilö lähti juoksemaan käytävälle ja ettimään lääkäriä, ja kilju puhelimeen että ei oo ikinä nähny mitään vastaavaa, että äkkiä lääkäri paikalle! (tämä fiasko tuli siitä jalasta) Siinä oli sitten kiva maata ultrapöudällä Ensimmäisellä sikiötutkimuksen käynnillä, sihteeri anto kasan papereita, ja aloin vähän selaamaan niitä läpi, sitten tuli paperi jossa puhuttiin paljon downista ja lapsivesipunktiosta ym. Lopussa luki että vauvalla on korkea riski downiin, olin todella hämmästynyt koska seula tehtiin sillon alussa eikä siinä ollut mitään riskiä. Valuin taas maanrakoon, ja mietin että miten ne voi näin vääriä tietoja lähettää kotiin. Kunnes huomasin että kyseinen paperi ei ollut minun!! Siinä oli jonkun muun nimi ja sotu pienellä präntillä yläkulmassa!! Olin ihan hermoromahduksen partaalla!! ja toiseksi mikä moka sairaalalta.
Viiminen ihanuus tapahtui uudenvuoden aattona. Meillä oli sillon maistraattivihkiminen ja oltiin päätetty että sinä päivänä ei mennä kuulemaan magneettikuvauksen tuloksia, vaikka ne ehdottais aikaa. Sitten soi puhelin 20min ennen vihkimistä, tuntematon numero ja ajattelin vaan vastata sen enempää miettimättä. Siellähän se perinnöllisyyslääkäri soitteli ja alko kertomaan mitä kuvassa näkyi. Toinen lause oli, että vauva kuolee jos tilanne yhtään pahenee! Puhelusta en muuta muistakaan.. Siinä meni sitten ne häät itkiessä. Se oli jotain ihan järkyttävää!!

Mutta näistäkin ollaan selvitty :) Anteeksi avautuminen, välillä on vaan pakko purkaa itteensä!!
Hirmusesti Ajankuvalle tsemppiä

[ajankuva]

Toivomus, on se jotenkin tosi hassua kun meitä hoidetaan samassa paikassa eri käytäntöjen mukaan? Meillä on halutessamme vielä lähempänä synnytystä kirurgin tapaaminen uudelleen, ja teillä ei ole sydänkontrolleja ollenkaan ja tsekkaukset ilmeisesti muutoinkin harvemmin? Toivottavasti tämä ei kerro vaan siitä, että meillä on asiat tosi huonosti... Itse ainakin vaatisin lääkärin ultraamaan, en voisi luottaa vain kätilön arvioon tilanteesta.

On se mahtunut sulla melkoisia mokia hoitohenkilökunnalta matkaan, meillä on kaikki mennyt ihan ok. Sydänlänpolia pitää erityisesti kehua, meidät otettiin tosi ihanasti huomioon, oikeastaan ekan kerran koko rumban aikana. Jotenkin on niin kliinistä hommaa, kukaan en koskaan kysy vointia tai fiiliksiä, mittailevat vain vauvaa. Mitään ei puhuta siitä mitä tunteita tämä tuo odotukseen jne...

[toivomus]

Onhan se kyllä jännää. Sullakin on nyt menossa se ns.kriittinen vaihe, jolloin myös me oltiin usein lääkärissä. Nyt tilanne on rauhoittunut ja odotetaan syntymää. Viimeksi muuten lääkäri ja perinnöllisyyslääkäri alkoi nauramaan, kun he puhuivat jotain syntymän jälkeisestä hommasta, ja kysyin, että ai siis oon pääsemässä synnyttämään. Silloin oli vielä itsellä mielessä että vauva voi kuolla koska tahansa, enää en edes oikein mieti kuolemaa, enkä järjestä hautajaisia mielessä. Luulen että saisin enemmän käyntejä jos vaatisin, mutta en oikeen halua. Vauvalla on vielä 10 viikkoa aikaa kasvaa ja kehittää keuhkoja. Huolissani kyllä olisin jos se ei mahassa liikkuisi niin paljon kuin nyt, onneksi se rauhoittaa mieltä aika lailla.
Olen teidän hengessä mukana :)

Tänään hain äitiyspakkauksen :)

[toivomus]

Tänään käyty ultrassa, edellisestä ultrakäynnistä on kulunut 6 viikkoa. Viikkoja on nyt kasassa 32+5. Saimme todella mukavia uutisia, lääkäri ei löytänyt mitään poikkeavaa keuhkoista ja sydän siirtynyt hienosti kohti omaa paikkaansa. Saattaa olla vielä todella pienen hitusen verran oikealla, mutta kallistunut kuitenkin vatsalaukkuun päin niin kun terveen kuuluukin Sydämellä oli muutenkin hyvin tilaa ja kaikki näytti oikein hyvältä!! Jejeee!! Vauva kasvanut hyvin, sykkeet hyvät, painoarvio 2095g
Vielä on yksi kontrolli 3 viikon päästä ja sitten onkin jo synnytys lähellä, hurjaa!

[ajankuva]

Onnitelut Toivomus, kuullostaa todella hyvältä! Me kävimme joku pari viikkoa sitten kontrollissa, sydänpolilla kaikki oli ok, sydän vapaa ja riski vajaatoiminnan syntyyn on enään hyvin pieni. Naistenklinikalla sitten taas katsottiin keuhkot, muutokset pysyneet aikalailla samoina, muutos noin 2x2,5 cm ja vauvalla painoa kilon verran. Viikkoja tuolloin oli 26. Kuun lopussa taas uudet tsekkaukset kummassakin paikassa. Mutta meilläkin siis ihan on ok tilanne.

[kukkanen]

Tosi hieno juttu toivomus! Onnittelut siitä. Samoilla viikoilla oli meilläkin tilanne korjaantunut.

[toivomus]

Tosi mukava kuulla Ajankuva, että teilläkin tilanne on jo miltei voiton puolella. Noiden viikkojen jälkeen, mielestäni turvotuksen riski on todella pieni ja harvinaista. Muutenkin on niin harvinainen sairaus, että eiköhän se jo yksistään riitä!
Muutenkin niin tosi kummallinen sairaus, että hieman kärjistäen joko sikiö kuolee siihen tai sitten elää ihan normaalia elämää... Siksi juuri raskaudenkeskeytyksestä puhuminen sairauden yhteydessä kummastuttaakin, henkilökohtasesti otin sen todella raskaasti. Tietämättömyyshän tässä on ollut kaikista raskainta ja lääkärikäynnit vieneet henkisiä voimia ihan hurjasti.
Sen verran olen tullut ehkä herkäksi ja "vihaiseksi", että ärsyttää suunnattomasti, kun esim. läheiselle ystävälleni rakenneultran tärkein asia on selvittää vauvan sukupuoli!! Mutta se ehkä kuuluu asiaan.. Muutenkin jälkikäteen, kun olen ajatellut niitä hektisiä aikoja niin olihan se ihan helvettiä, ensimmäisen raskauden olisi voinut ottaa helpompanakin :) toisaalta, eipä oo tullut pelkoja tai turhaa stressiä mistään oikeesti turhasta asiasta.

Nyt olen jo hieman enemmän antanut itseni iloita vauvasta, olen ostanut vähän vaatteita ja mobilen ym. vauvatavaraa Onneksi vaunut ostimme jo kun olin vasta viikolla 14, muuten ne olisi ostettu joskus tulevaisuudessa

Ihanaa Kevättä kaikille ja valtavasti Ajankuvalle jaksamista!! Tällä hetkelle Espoossa sataa kyllä yllättäen taas lunta.....

[toivomus]

Viimeinen lääkärikäynti takana ennen synnytystä. Eipä siellä kummempia, sitten edelliskerran. Vauva on jo niin iso, että vaikeuttaa jo tutkimista. Luista heijastuu varjoja ym.. Mutta sydän ja pallea kunnossa :) Kovasti teki hengitysharjoituksia! Muutenkin lääkäri oli kovin positiivinen, vauva on todella virkeä :)

Lopuksi toivotteli vaan hyvää synnytystä 36+2, jaiks jaiks!!

[ajankuva]

Toivomus, ihanaa uulla että kaikki edelleen hyvin ja nyt vaan odottelet vauvan syntymää. Itselläni syntymä pyörii jo kovasti mielessä ja se mihin pyöritykseen sitä mahtaa sen jälkeen joutua. Koen myös vaikeaksi se, että jos en saa vauvaa heti viereeni vaan se joutuu osastolle, niinkuin tod. näk käy. Ahdistavaa.

Meillä oli parisen vkoa sitten sydänpoli, sydän on hieno ja toimii moitteetta. Tänään oli äitiyspoli käynti (eka kerta siellä) ja kaikki hyvin, muutokset on edelleen mutta ovat eivät ole kasvaneet. Äitiyspolilla oli tosi miellyttävä lääkäri ja 5 vkon päästä olisi sitten viimeinen tsekkaus ja kirurgin tapaaminenkin on vielä tulossa.

Onko teillä nyt Toivomus niin onnellinen tilanne ettei keuhkoja tarvitse edes operoida? Muutokset on siis ihan kokonaan kadonneet?

[toivomus]

Moi!

100% ei pystytä ennen syntymää sanomaan onko siellä jotain vai ei. Kun tapasin kirurgin tossa sen kerran jälkeen kun mitään ei enää näkynyt, niin hän sanoi, että tilanne näyttää hyvältä ja mitään suurempaa siellä ei ole (olisi kuulemma näkynyt). Jos jotain on niin se on jotain pientä, jota sitten seurataan, koska muutos saattaa hävitä myös syntymän jälkeekin. Eli teho-osastolle ei ainakaan pitäisi joutua. Sanoi että pystyy hengittämään itse, eikä pitäisi vaikuttaa muutenkaan mitenkään haitallisesti lapsen vointiin. Sano myös että kotiin päästään niin kuin muutkin ja tilannetta seurataan, ja leikataan jos on tarvis, viikkojen/kuukausien päästä. Luulen, että vauva menee synnyttyään valvontaosastolle kuitenkin ihan vaan varmuuden vuoksi. Tuntuuhan se ikävältä, mutta yritän kestää ja ajatella lapsen parasta :)
Onhan tämä vähän tälläistä nuoralla tanssimista, kun mistään ei voi olla varma, mutta yritän lohduttautua, ettei kukaan voi olla sata varma vauvan tilasta kohdun ulkopuolella.. Omaa psykologiaa :D Lastenlääkäri on mukana synnytyksessä.

Eilen kävin neuvolassa ja sanottiin, että vauva voi syntyä koska tahansa... on alhaalla ja kiinnittynyt!
Minun puolestani saisi syntyäkin vähän etuajassa, koska on aika iso tytöntyllerö tulossa :) huomennahan tulee jo 37 viikkoa täyteen, olisihan se jo täysiaikainen :)

Tekin ootte päässy jo äitiyspolin puolelle :)

[mkk]

Moikka
Meinasin sanoa, että kiva kun täällä on keskusteluun liittynyt lisää porukkaa... mutta eihän se olekkaan hyvä että on lisää perheitä joita ccam koskettaa!! Meille se oli ainakin niin hirveä pommi alkuun, mutta nyt olin jo melkein unohtanut koko asian.

Kirjoittelinkin silloin vuosi sitten tilanteestamme jotakin tärkeimpiä asioita mutta en nyt jaksanut katsoa mitä kaikkea tuli kirjoiteltua... CCAM todettiin keskiraskauden ultrassa, jota en osannut yhtään etukäteen jännittää koska kaikki alkuraskauteen liittyvät riskitekijät oli jo poissuljettu. Muutoksen epäiltiin kadonneen kokonaan raskausaikana, mutta ihan varmaksi sitä ei enää voitu sanoa loppuraskaudesta kun rintakehän luusto esti tarkan kuvan saamista. Viimeisimmästä tsekkauksesta muistan vain sen, että lääkäri jotenkin puolihuolimattomasti tokaisi että paha sanoa kun ei ole mitään vertailupohjaa että kuinka vaaleaa tai tummaa olisi terve keuhkokudos juuri tuossa kuvassa... mutta yhtenäiseltä näyttää sekä vasen että oikea puoli. Minä siitä sitten kysymään tarkemmin kauhuissani, että mitä hän oikeen sillä tarkoittaa. Jotenkin hiukan vaalealta näytti siis molemmat puolet keuhkoista, mutta hyvin yhtenäisen väriseltä. Siitä jäi sitten loppuun asti sellainen pelko, kun lääkäri ei voinut varmaksi luvata että keuhkot ovat täysin kunnossa. Hän sanoi lopulta, että keuhkot näyttävät hyvältä, mutta toki on häviävän pieni mahdollisuus että koko keuhkot olisivat mikroskooppisen pieniä kystia täynnä. Hän ei kuitenkaan koskaan ollut nähnyt sellaista, mutta sanoi että teoriassa sellainenkin mahdollisuus voisi olla. Synnytystä pelkäsin sitten entistä enemmän ja sitä että alkavatko keuhkot ollenkaan toimia.
Turha pelkohan se lopulta oli ja saimme terveen tyttövauvan elokuussa. Synnytys käynnistyi samana päivänä kun meillä olisi ollut yliaikais tarkastus. Koko kesän oli kyllä supistellut välillä niin että pelkäsin lapsen syntyän liian aikaisin. Synnytyspaikaksi olisin saanut valita minkä vaan sairaalan, mutta halusin itse naistenklinikalle. Ekana aamuna käytiin keuhkoröntgenissä ja kaikki näytti hyvältä. Kolmen kuukauden iässä oli kontrolliröntgen jonka piti olla viimeinen. Kuva oli ilmeisesti hiukan epäonnistunut, koska sanottiin että vauvan vinon asennon vuoksi kontrolliröntgeniin uudestaan noin puolen vuoden kuluttua vaikka ei näkynyt mitään ccam:iin viittaavaa. Alussa oli tytöllä pari pahaa räkätautia joiden takia käytiin päivystyksessä. Sopivasti oli tuo sikainfluenssa aika, joten olimme yhden yön osastolla ja tytöltä imettiin limaa hengityksen helpottamiseksi. Nyt on ollut pitkä terve kausi ja pari päivää sitten alkoi nuha. Tyttö on nyt 7 ja puoli kuukautta vanha, vilkas ja iloinen vesseli. Hän kävelee tukea vasten ja syö jo kiinteää ruokaa melko hyvin. Nopeasti on aika mennyt ja tuo ccam asia unohtunut minulta melkein kokonaan.

[toivomus]

Täällä taas ketjun jatkoksi yksi erittäin onnnellinen ccam tapaus. Tyttäreni syntyi 29.4, 39+1 ja voi oikein hienosti Synnytys sujui normaalisti ja vauva suorastaan karjui välittömästi putkahdettuaan ulos. Hänet vietiin kuitenkin samantien teho-osastolle jatkotutkimuksiin ja varmuuden vuoksi, jotta tarkistetaan että saa riittävästi happea. Missään vaiheessa ei ole saanut yhtään lisähappea eikä mitään apua hengittämiseen. Teholla hän oli reilun vuorokauden, jossa ultrattiin keuhkot, aivot, sydän ja kaikki muutkin sisäelimet, ja kaikki on loistavasti. Sydän ihan omalla paikallaan, keuhkoissa ei mitään poikkeavaa. Teho-osastolta hänet vietiin vielä päiväksi tarkkailuosastolle, tämäkin vaan varatoimenpide. Heti on syönyt todella reippaasti, 50ml meni kerralla jo toisena elinpäivänä :)
Eilen päästiin kotiin, olisimme päässeet jo maanantaina, mutta oma kuntoni vaati vielä hoitoa. Minulta venähti liitosluut niin pahasti, etten vieläkään pysty kävelemään. Nyt pääsen kuitenkin jo omin avuin sängystä ylös :D

Tilanteen ollessa alkuvaiheessa niinkin paha kuin meillä, niin tämä on lottovoitto, kaikesta huolimatta näinkin voi käydä!
Voimia kaikille

Seuraava keuhkojentarkastus on 2-3kk päästä.

[tulppaani]

Hei,

Löysin tämän keskusteluryhmän "vahingossa" ja onneksi löysin, tuosta CCAM:sta on vaikea löytää tietoa. Minulla ei ole sairastunutta lasta mutta tahtoisin kertoa oman kokemukseni. Minulla on todettu tänä keväänä CCAM ja olen lähes 30-vuotias nainen. Olen sairastanut koko elämäni astmaa ja varsinkin vauvana minulla oli pahoja kohtauksia ja lääkärit epäilivät valekuristustautia yms. Olen elänyt aktiivista elämää koko nuoruuden ja aikuisiän, viime vuonna juoksin maratonin ja lyhyempiä matkoja olen juossut enemmänkin. Tämän vuoden keväällä kaikki sitten muuttui, kuume nousi yllättäen ja röntgeneissä havaittiin keuhkon alalohkossa muutos. Se oli ensimmäinen oire sairaudesta. Olin antibiootti tiputuksessa pitkään sairaalassa koska keuhkoissa ollut kysta oli tulehtunut. Lukuisien röntgen ja CT kuvien jälkeen minut operoitiin ja keuhkoista poistettiin yksi 10cmx5cm kysta, yksi hiukan pienempi sekä oikea alalohko. Nyt olen toipumassa leikkauksesta ja kaikki on mennyt hyvin.
Vaikka minusta on lapsena otettu röntgeneitä, ei tuota muutosta ole huomattu (olisiko tekniikka vähän vanhaa ). Nyt lääkäri kertoi että on katsonut uudelleen vanhoja kuvia ja niissä muutos näkyy erittäin huonosti eli tuota CCAM minulla ei ole osattu epäillä. Patologin lausunnon mukaan minulla kuitenkin on kongenitaalinen kystinen adenomatoidi malformaatio, syöpää tämä ei ole.
Halusin kertoa tarinani ja kertoa että olen elänyt normaalia astmaatikon elämää tähän asti ja leikkauksen jälkeen minun pitäisi olla terve ja uusia kystia ei pitäisi muodostua.
Paljon ajatuksia teille joiden lapsilla tämä on todettu. Varmasti voitte elää normaalia aktiivista elämää yhdessä!

[ajankuva]

Suuret onnittelut Toivomus, ihanaa että kaikki meni teillä noin hyvin! Mulla oli tällä vkolla kontrolli, cam muutoksia ei pystynyt enään ultralla näkemään kun vauva oli väärin päin tms. Lähinnä nyt käynti meni vauvan ison koon arviointiin ja lääkäri (uusi tuttavuus) oli muutenkin aika huoleton kun vertaa mitä muut lääkärit ovat meille syntymätapahtumasta kertoneet. Tämän lekurin mielestä asia hoituu kuten normaalistikkin ilman normaalista poikkeavia toimenpiteitä, lastenlääkärin ainoastaan tarkastaa aiemmin. Tiedä nyt ketä uskoa, kun teillä kuitenkin vauvaa otettu tarkkailuun ja muutoksia ei ollut enään havaittavissa. Meillähän ne on siellä vielä. No, peruin sitten ens vkoisen kirurgin tapaamisen, jotenkin tuntuu niin typerältä mennä sinne. Kuuleehan sen siten kun/jos tutkivat muutoksia syntymän jälkeen. Tuli jotenkin ärsytysolo tuosta viimoisesta lääkäristä, kun puhuu ihan toista mitä muut.

Tulppaani olipa mukava lukea sinun kirjoituksesi! Oletpa pitkään kantanut ccam muutosta mukanasi, ilman että se on paljastunut. Rtg ei kait ole ihan paras tapa nähdä tätä muutosta selvästi ja varmasti ainakaan tuon ajan vehkeet ei ollut niin kehittyneitä. Paranemisia sinulle ja olisi mukava kuulla sinusta jatkossakin. Meidän vauvalta tullaan hyvin todennäköisesti poistamaan keuhkosta juuri tuo alalohko, näin ainakin on vahvasti aiemmin veikkailtu.

[ajankuva]

Täällä myös CAM vauva syntynyt onnellisesti. Ihana yli nelikiloinen tyttönen, jonka synnytys meni hyvin. Vauvaa tarkkailtiin vuorokausi valvontaosastolla ja hapetus arvot olivat normaalit. Muutos on vielä nähtävissä rtg-kuvissa, parin vkon päästä tutkitaan tarkemmin.